La monétisation des données de santé : vrai ou faux débat ?

D’après Forbes, un dossier médical pourrait valoir entre 6.000 et 25.000€. A une époque où l’on cède des milliers d’informations personnelles contre une utilisation gratuite des outils numériques, peut-on demander à être rémunéré pour un partage consenti de ses données de santé ?

Nous avons interrogé Sophie Martineau, VP Sales dans la start-up franco-américaine Embleema. La plateforme d’Embleema utilise la blockchain et donne la possibilité aux patients de partager leurs données de santé, dans le but d’accélérer le lancement de nouveaux traitements et d’améliorer la qualité des soins.

HOW : Pourquoi les données de santé sont devenues une mine d’or ?

Sophie Martineau : Aujourd’hui, avec l’avènement de la médecine de précision, les chercheurs ont besoin de nombreuses données de santé pour entraîner leurs algorithmes et découvrir de nouveaux traitements. Toutefois, les instituts de recherche et les industriels font face à deux problèmes : la difficulté à identifier des patients correspondant à leurs critères d’inclusion, et la faible qualité des données à leur disposition.

En oncologie par exemple, les traitements en immunothérapie – souvent liés à une mutation génétique – correspondent à ces cohortes de patients limitées et engendrent des coûts importants de recrutement. En parallèle, les données sont souvent de qualité moyenne par manque d’interopérabilité des systèmes d’information des centres de soins, et par manque de data management qui demandent un processus long et coûteux. Pourtant ces notions sont aujourd’hui essentielles. Alors que l’on évoque de plus en plus les bénéfices de l’intelligence artificielle dans la recherche, il serait, en effet, dangereux de la “nourrir” avec des données de mauvaise qualité.

HOW : Quelles solutions offrent la technologie dans le management des données de santé ?

Sophie Martineau : Il faut savoir que l’objectif final de la plateforme Embleema, est d’accélérer la mise sur le marché de nouveaux traitements. Car les coûts de la recherche et de ces nouveaux traitements sont intenables pour les industriels, comme pour les pouvoirs publics qui financent ces traitements en France. En collectant des données de santé 360° autour du patient – dossier médical, données génomiques, objets connectés, questionnaires ePRO – sur notre plateforme, nous sommes en capacité d’offrir aux industriels des données fiables, standardisées, sécurisées, avec la possibilité d’interroger les patients sur leur qualité de vie, par exemple.

L’utilisation de la blockchain a permis de faire un bond en avant en nous permettant la traçabilité et l’intégrité des consentements patients lors de l’utilisation de sa donnée, notamment la traçabilité des processus liés à la transformation de la donnée lors de la phase de data management. De plus, la mise en place de “smarts contracts” permet la redistribution de la valeur de cette donnée – une fois utilisée – sur l’ensemble des acteurs qui ont permis son enrichissement.. Nous espérons ainsi réduire le temps de recherche clinique de 1 à 3 ans.

HOW : Parlons monétisation : pourra-t-on bientôt vendre son historique médical pour s’acheter un pain au chocolat ?

Sophie Martineau : La question de la monétisation des données de santé est devenue un sujet d’intérêt pour les médias et pour les citoyens ces dernières années. Mais il ne faut pas se tromper de débat. Les données de santé ont effectivement un prix que les laboratoires et les industriels sont prêts à payer dans leur quête de nouveaux traitements innovants. Cependant et pour tenir cette promesse, ces données doivent être de qualité et contextualisées. Une donnée brute n’a que très peu de valeur, elle doit être enrichie, articulée, liée à un diagnostic médical. Le plus intéressant restant des données génomiques, croisées avec des données médicales et de qualité de vie, qui restent difficiles à obtenir. Donc attention, il ne faudrait pas donner aux patients le faux espoir de gagner beaucoup d’argent en partageant leurs données de santé.

En fait, lorsqu’on interroge réellement les patients, on réalise que peu d’entre eux sont réellement intéressés par cette monétisation. Ils cherchent principalement à servir un objectif plus grand. Ils souhaitent que leurs données puissent faire avancer la recherche, voire soigner leur propre pathologie et savoir en quoi ils ont été utiles aux progrès de la médecine.

HOW : Comment est perçue la monétisation des données de santé à l’étranger ?

Sophie Martineau : Le projet Embleema est né au Etats-Unis, pays avec une approche culturelle différente des pays européens. En France par exemple, un patient n’est pas rémunéré pour un don du sang ou pour un don d’organe. Naturellement, le débat autour de la monétisation a été saisi par les différentes parties-prenantes (réglementaire, associations des patients, pouvoirs publiques, etc.) mais à ce jour, “la non monétisation de la données de santé” reste bien ancrée dans notre culture.

C’est pourquoi nous avons décidé de proposer une « alternative » à la compensation directe des patients dans l’hexagone. Nous leurs permettons à ceux qui partagent leurs données enrichies à des fins de recherche de cumuler des « points » afin d’en faire un don à une association ou à un établissement de soins.

HOW : Où en est-on réellement aujourd’hui sur le sujet ?

Sophie Martineau : Embleema, de par la nature de son projet, a initié la question de la monétisation des données de santé en France, mais ce débat doit être porté par les associations de patients, par les institutions publiques, etc. De notre côté, notre rôle est de poursuivre le développement d’une plateforme efficiente qui permet d’accélérer – grâce à de nouvelles technologies comme la blockchain – la mise sur le marché de nouveaux traitements et d’être à la hauteur de cette promesse qui est un vrai enjeux de santé publique..

Après deux ans de développement, nous allons pouvoir démarrer en France notre premier projet de création d’une cohorte de patients souffrant d’épilepsie. En effet, après un screening de l’ensemble des informations disponibles dans l’hexagone, nous avons réalisé qu’il existe très peu de données permettant de caractériser les différents types d’épilepsie. Très concrètement, nous avons réalisé un partenariat avec Pharmagest, leader des éditeurs de logiciel de pharmacie sur le marché français. Cela permettra à chaque pharmacien de recevoir une alerte lorsqu’un patient se présentera chez lui pour récupérer son traitement. Le pharmacien proposera alors à ce patient de participer à une étude et disposera d’un questionnaire pour s’assurer de son éligibilité avant de télécharger l’application Embleema, donner son consentement et participer à l’étude. Les premières inclusions devraient avoir lieu début 2020, avec une cohorte estimée à 4500 patients suivis sur 2 à 3 ans. Aujourd’hui Embleema est promoteur de cette cohorte et propose des co-financements d’industriels ou d’acteurs présents dans cette pathologie dont les besoins de nouveaux traitements sont toujours importants.

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